El jueves 10 de marzo, los ediles Carlos Cardozo, de Unión Pro-Juntos por el Cambio, y Fabrizio Fiatti, de Arriba Rosario, se reunieron con mujeres referentes de organizaciones que luchan por los derechos de las personas que sufren enfermedades poco frecuentes. Al desayuno de trabajo que se realizó en el salón Puerto Argentino, también se sumó Daniela León, de UCR-Juntos por el Cambio.
La actividad se llevó a cabo con el objetivo de escuchar las demandas y reclamos de pacientes y familiares en vistas a continuar acompañándolos en sus reclamos y necesidades.
En diciembre de 2020 el Concejo Municipal aprobó instituir en el ámbito municipal el “Día de las Enfermedades Poco Frecuentes” que se conmemora el último día de febrero de cada año calendario, con el objetivo de de concientizar a la ciudadanía sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.
En el mismo sentido, el cuerpo votó una adhesión a la jornada “alentando al mismo tiempo a no ceder en los esfuerzos mancomunados en la lucha contra el oportuno diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades”; y que se prevea la iluminación de la fachada del Palacio Vasallo con los colores violenta, verde, celeste y fucsia en conmemoración a la jornada de conmemoración.
En la reunión de la fecha, Fiatti manifestó la actitud el cuerpo de recepcionar las distintas demandas “para seguir trabajando juntos y aportando, cada uno desde su lugar”. También reconoció la lucha sostenida de pacientes y familiares. “Queremos que sepan que pueden contar con nosotros”, expresó.
Tanto pacientes como familiares manifestaron las dificultades que tienen para acceder al sistema de salud prepago y de obras sociales, el retraso en la cobertura del programa provincial Sanafé, la falta de médicos especialistas, pediatras y genetistas que atiendan las distintas patologías, la falta de acceso a la vida laboral, los deportes y la recreación, los sentimientos de aislamiento y soledad de quienes padecen una enfermedad que otros no tienen, la ausencia de normativas que los acompañen o se incumplimiento.
Por su parte, Cardozo se refirió a la necesidad de que los distintos estamentos del Estado, según sus competencias, pongan a disposición de las personas que sufren enfermedades poco frecuentes coberturas específicas, contemplando casos sociales. Además, valoró enfáticamente “la capacidad de sacar fuerzas del dolor”, de las mujeres presentes.
Participaron de la reunión junto a los ediles, representantes de la Asociacion de Miastenia Gravis Rosario y la Asociación Mucopolisacaridosis de la Argentina, además de familiares y pacientes que padecen hemisferectomía, síndrome de Edwards y Patau, mucopolisacaridosis, disostosis cleidocraneal-Sjörgren, enfermedad de Von Willebrand, galactosemia, e inmunodeficiencias y cardiopatías, entre otros cuadros poco frecuentes.
Hacia el final, León mencionó el reclamo por la inclusión de las enfermedades poco recuentes en el censo nacional, una demanda planteada desde varias provincias y ciudades como Rosario, iniciativa que recientemente elevó como proyecto y fue votado por el cuerpo.
En el cierre y antes de la foto grupal, Fiatti se comprometió a acercar a las autoridades de la Secretaría de Salud Pública de la Municipalidad, aquellas inquietudes que puedan canalizarse a través de la gestión local.
